Hay días que María Celeste Quintana siente que no puede respirar. Anda caída, abatida, sin ganas de nada. En 2019, fue diagnosticada con linfoma de Hodgkin, un cáncer del sistema linfático. Celeste, que hoy tiene 32 años, no bajó los brazos. Batalló contra el tumor en decenas de quimioterapias, con un autotrasplante de células madre… La pelea día a día. Necesita tratamiento de por vida. Si lo interrumpe, su enfermedad avanza.
Quintana es estudiante de Historia y Bibliotecología de la Universidad de Buenos Aires (UBA). No tiene obra social y su suerte está atada a la castigada salud pública. Cuatro meses lleva en una cruzada desigual contra la negativa del Estado a entregarle la medicación que le permite seguir con vida. Celeste no puede esperar más porque el cáncer no espera.
“Empecé a reclamar a principios de año, cuando tenía programada la quimioterapia, ya estamos en abril y siguen sin entregarme la medicación. No sé si el Gobierno se da cuenta de que está jugando con mi vida, y con la de todos los pacientes oncológicos que estamos en la misma. Milei decía ‘no hay plata’ cuando asumió. Mucha gente estaba ilusionada con esa frase, festejaba, pero escondía algo terrible, el ajuste. Ahora se empieza a ver. ¿Cómo no va a haber plata para la salud, para educación, para los comedores? Esas son prioridades. Nos mienten. En realidad, sí hay plata para sus negocios, para comprar aviones de combate, para mandar militares a Ucrania. Para esas cosas sí hay plata”, dice Quintana en diálogo con Rolling Stone desde un suburbio obrero de Quilmes.
Celeste recibía la droga oncológica a través de la Dirección de Asistencia de Situaciones Especiales (Dadse). Es un organismo que desde el verano depende del Ministerio de Salud y otorga subsidios para la adquisición de medicamentos e insumos médicos destinados a personas en situación de vulnerabilidad social y sanitaria, que no cuentan con cobertura médica. Con los recortes y la improvisación que reinan en el área, pacientes oncológicos y de otras patologías son víctimas del vaciamiento impulsado por la motosierra ultraliberal. [Al cierre de esta nota, a raiz del amparo judicial, Celeste recibió una dosis de su medicación].
Pembrolizumab, ese es el nombre de la droga que Quintana precisa para combatir el tumor. “El pedido lo hice el 30 de noviembre del año pasado, siempre lo hacía con anticipación en la Dadse. Llamé en diciembre y me dijeron que estaba presupuestada, tenía la quimio programada para enero, todo normal hasta ahí. Pero al final nunca llegó. Pude hacerme ese ciclo con una donación de otro paciente, sólo mitad de dosis. Un parche, así sobrevive mucha gente, por donaciones, colectas, y el que no tiene esa suerte se muere”.
Frías estadísticas: seis pacientes oncológicos fallecieron sin sus tratamientos en los primeros cuatro meses del año, de acuerdo con los pacientes y familiares que reclaman por la normalización en la entrega de medicamentos.
Al conflicto, negación. Esa fue la respuesta del gobierno nacional. “Ante las reiteradas operaciones de prensa y con el objetivo de llevar tranquilidad a la población, el Ministerio de Salud destaca que la oficina de entrega de medicamentos oncológicos de la Dadse no cerró ni cerrará durante esta administración”, afirmó la cartera sanitaria mediante un comunicado difundido el 18 de marzo. El ministerio piloteado por el cardiólogo Mario Russo aseguró que “nunca dejó ni dejará de entregar medicamentos oncológicos”. Los testimonios de los afectados desmienten la desmentida oficial.
El Ministerio de Salud no respondió a las consultas reiteradas e insistentes durante la producción de esta nota. Silenzio stampa.
Algunas semanas antes, la ministra de Capital Humano, la licenciada en Ciencias para la Familia Sandra Pettovello, se refirió a “irregularidades” preexistentes en las compras de los medicamentos durante la gestión de Alberto Fernández. Ordenó una auditoría. “Es que en realidad inicialmente estaba en el Ministerio de Salud y no se sabe muy bien por qué pasó al ex Ministerio de Desarrollo Social porque, en realidad, para poder comprar los medicamentos se necesitaba una autorización de Salud. O sea, era una vuelta un poco extraña, ¿no? El circuito es que, si no se consigue uno de estos medicamentos en provincia de Buenos Aires [el expediente] pasa a Nación”, dijo la ministra en una entrevista del prime time de un canal de noticias.
No obstante, Pettovello no aclaró cómo la administración libertaria llevaría adelante la compra ni explicó cómo se entregarían los medicamentos o qué plazos manejaban. Por su parte, el vocero presidencial Manuel Adorni, sin pudor, atribuyó la suspensión de las entregas a la campaña de “saneo” del Gobierno respecto a la gestión del peronismo.
Lo que sí se sabe es que los medicamentos aumentaron muy por encima de la inflación. De noviembre a febrero, según el Centro de Profesionales Farmacéuticos Argentinos (Ceprofar), el incremento fue del 146%, un 53% más que la inflación. “Hay preocupación por una situación que se viene repitiendo mes a mes: medicamentos que aumentan por sobre la inflación y es algo que no se corrige. Hay 10 millones de personas que mensualmente no están pudiendo acceder a sus medicamentos. El 70% requiere medicamentos recetados y hay gente que está abandonando sus tratamientos”, afirmó Rubén Sajem, director de la entidad farmacéutica.
Por su parte, el Centro de Economía Política Argentina (CEPA) afirma que solamente en diciembre, con una inflación general del 25,5%, los precios de los tratamientos aumentaron un 40,9 por ciento. En paralelo, por la desregulación de los aumentos en las prepagas, miles de afiliados desistieron del servicio pago. En este contexto, el Ministerio de Salud tiene un presupuesto debilitado, a punto de entrar en terapia intensiva. Entre el incremento de los remedios y el costo de las prepagas, la salud se transformó en un lujo. A propósito, el pasado 7 de abril fue el Día Mundial de la Salud, en conmemoración del aniversario de la Organización Mundial de la Salud. El lema propuesto por la OMS para 2024 es, al menos, oportuno: “Mi salud, mi derecho”.
Para tomar dimensión del rol de la Dadse, hay que describir que cuenta con 56 delegaciones en 23 provincias. Es clave en la asistencia a personas desamparadas: en 2023 dispuso 22.500 entregas de medicamentos y 6.170 subsidios para insumos y medicamentos de alto costo. Después de la asunción del presidente Javier Milei, el 10 de diciembre pasado, comenzó la paralización del organismo: no se eligieron nuevas autoridades, no hay ni director ni subdirector designado, ni tampoco se conformó un nuevo organigrama administrativo.
Es principios de marzo y Celeste llama y llama a la Dadse, en loop. No hay novedades en el frente. Su mamá tampoco tuvo suerte: llamó 44 veces en 24 horas. La piba toma una bocanada de aire, cierra los ojos, hace memoria. Nació y creció en una familia de laburantes, papá electricista y madre ama de casa, ya jubilados. Siempre el mango justo. En los últimos tiempos, más todavía por la miserable inflación: “No tengo trabajo, y aunque tuviera la plata, las ampollas cuestan 7 millones de pesos, sólo las pueden comprar organismos del Estado, no las venden a particulares. Mucha gente está en la misma y lo comentan en el Hospital de Clínicas, donde me atiendo y me salvan la vida. Hay bronca, desesperación y los médicos no pueden hacer nada con esta realidad. El Estado se borró”.
Frente a la desidia estatal, Quintana acudió a la Justicia. Presentó un pedido de amparo para que se le garantice su derecho a acceder al tratamiento contra su cáncer del sistema linfático. El Poder Judicial le dio la razón, pero el gobierno nacional apeló a mediados de marzo. “Como escuchaste. No lo podía creer. La cautelar del amparo salió a mi favor, pero el Ministerio de Salud apeló por mi jurisdicción. Dicen que es la provincia de Buenos Aires la que me tiene que dar la medicación. Aun así, esta apelación es con efecto devolutivo, el juez ordenó que me dieran la medicación. No lo están haciendo. Hace unos días dijeron que nos tenían que llamar de farmacia, pero nada. Con el amparo, dicen que le avisan al abogado y no lo llaman”, la piba describe el cínico pasamanos.
Si tiene que buscar antecedentes históricos al del oscuro presente, la estudiante de la UBA no duda: “Son políticas públicas que parecen de la dictadura. Niegan la realidad, que están condenando a los que menos tienen”. Antes de despedirse, me pregunta si tengo acceso a los funcionarios del Ministerio de Salud, a los ministros de Gabinete, al presidente. Celeste les deja un mensaje: “Deciles que no me maten”.
Violencia es mentir. “Yo siento que nos mienten en la cara. Leés el comunicado del ministerio y parece un chiste. Por un lado, dicen que se normalizó todo, pero nosotros tenemos todos los días pacientes que nos llaman llorando para ver si les podemos dar una mano”, asegura Débora Bosco, presidenta de la Fundación Solidaridad Cáncer (Fusoca), una organización bonaerense con 13 años de historia sobre el lomo. Acompañan a pacientes y familiares que se enfrentan al cáncer. Sin respiro, de lunes a lunes, trabaja Bosco desde diciembre. Cuenta que su labor se multiplicó por cuatro: cientos de pedidos desesperados por tratamientos interrumpidos y demoras en las entregas por parte del Estado. “El ministerio dice que no es cierto. ¿Nos tratan de locos?”.
En Fusoca no hacen magia. Cumplen el rol del Estado ausente. Articulan con hospitales, agilizan trámites, estudios y operaciones; consiguen medicamentos imposibles de hallar. En pocas palabras: alivian el mal trance a pacientes de todo el país. Y todo a pulmón. “La gente llega desesperada –confiesa Bosco–. Está en juego su vida, su tratamiento, su sobrevida. El cáncer no espera cuatro meses sin medicamentos, sigue avanzando. Por ahí los pacientes tienen que cambiar el tratamiento indicado… y no hay vuelta atrás. Varios perdieron la batalla”.
El primero fue Aldo Javier Pinto. Murió a principios de marzo. Salteño, tenía 45 años y era referente barrial de la capital provincial en el norte de la patria. Luego transcendió la muerte de Camila Giménez, de 25 años, oriunda de Villa María, Córdoba. Su oncólogo le había conseguido la medicación que los funcionarios le negaban, pero finalmente murió. Pocos días después, falleció Alfredo González: “Venía esperando su tratamiento desde la Dadse. Lo hacía como podía, por donaciones, pero la enfermedad avanzó”, detalla Bosco.
En la noche del miércoles 10 de abril murió María Teresa Troiano. Dieciséis años batalló contra un cáncer. Sin tratamiento, la enfermedad impiadosa avanzó y desarrolló metástasis en el cerebro. Bosco se lamenta: “Es todo demasiado triste. A su esposo, Eduardo, lo conocí cuando empezamos a reclamar por la falta de tratamientos. Estaba desesperado por su señora. Nos acompañó a todos los medios para difundir, hizo de todo. María Teresa necesitaba dos drogas, Dabrafenib y Trametinib, para la quimio oral. Una cuesta $ 11 millones y otra 6, son 17 mil dólares mensuales. Imposible para una familia de trabajadores. Mandamos mails, nos comunicamos con gente del ministerio, con gente cercana a Karina Milei… y nada, dicen que están ocupados”.
También fallecieron Mariana Floridia y Patricio Romanos, ambos de Buenos Aires. “En el caso de Patricio, su amparo individual tuvo resultado favorable por parte del juzgado interviniente, y el Gobierno tomó la decisión de apelar la resolución, en un acto de impactante crueldad. Sin embargo, el Gobierno tenía igualmente la obligación de garantizar la medicación. Cuando la medicación apareció, Patricio Romanos ya había fallecido hacía dos semanas”, señala el comunicado de prensa distribuido el 15 de abril por la agrupación de pacientes que, en la desesperación, intenta difundir los hechos. La ausencia de datos oficiales es estremecedora.
Emilce Lemos atiende el teléfono en Rosario. Recién llega a su casa desde el Hospital de Niños Víctor J. Vilela. Otra vez no hay noticias sobre la medicación que necesita su hija Priscila de 13 años: “Tuvo una agranulocitosis congénita o síndrome de Kostmann. Fue trasplantada de médula ósea hace cinco años, es una paciente crónica, necesita una medicación hormonal. No entregan desde diciembre. Fuimos a la farmacia del hospital y las chicas se agarraban la cabeza, no lo pueden creer, ya no saben qué decirme. El Estado incumple la ley que garantiza la medicación a las personas trasplantadas”.
Emilce está cansada de contar las míseras pastillas que le quedan. Harta de mendigar la medicación. De pedir prestados los remedios: “Las otras mamás que me cruzo en el hospital están en la misma. Nos atrasamos en los tratamientos. El Gobierno puede hacer las auditorías que quiera, pero tiene que hacerse cargo. Vivimos de donaciones, nos salva la solidaridad de la gente. No podemos comprar los remedios, mi marido es peluquero. Acá en Rosario hay hambre. La gente no se corta el pelo, primero está comer, y la entiendo.”
Emilce dice que el Gobierno juega con fuego. Y el fuego deja cicatrices: “Están jugando con la salud de mi hija. Quiero que crezca sana, que sea madre, que tenga un futuro. Pienso que para el Estado somos un estorbo, un gastadero de plata. ¿Viste que un ministro dijo que no les daría préstamos a los jubilados porque se van a morir? Bueno, yo siento algo parecido con lo que nos está pasando. Somos una pérdida de tiempo. No valemos nada para ellos”.
Desde Villa Allende, en el corazón de Córdoba, Romina Gallo quiere dar testimonio de su lucha. Tiene 53 años y en septiembre pasado le diagnosticaron un cáncer de mama muy agresivo. Con quimioterapia y drogas monoclonales pudo frenarlo hace pocas semanas: “Y todo gracias a la solidaridad, si tenía que esperar a que me llegaran las drogas, todavía seguía esperando. Desde enero que no entregan. Terminé mi ciclo de quimios en marzo. Es abril y todavía no mandó nada la Dadse”.
Impotencia y bronca siente Romina cuando escucha a los funcionarios fabular: “Mienten, mienten, mienten y algo queda. Me asusta que la gente les crea. Parece que tenemos la culpa de enfermarnos, de no tener una cobertura. Hay maldad y perversión en el Gobierno. Por eso salgo a hablar, porque hay mucha gente que no tiene mi suerte. Sin tratamiento, la vida de muchos pacientes pende de un hilito muy fino. Que no lo corten”.
Es un viernes lluvioso de mediados de abril. Camino por el frígido centro porteño rumbo a la sede de la Dadse, mientras el cielo se cae a pedazos. Busco respuestas. Dudo que las encuentre.
Por WhatsApp recibo un mensaje de Débora Bosco, la presidenta de Solidaridad Cáncer: “No damos más. Vamos por el amparo colectivo con varias organizaciones y fundaciones. No queremos más muertes”. El pedido de acción de amparo colectivo fue presentado ante el Juzgado en lo Contencioso Administrativo Federal 7 esa tarde. Lo firman la Alianza Argentina de Pacientes Asociación Civil (ALAPA), la Asociación Mucopolisacaridosis Argentina (AMA), la Asociación Civil SOSTEN, la Fundación Entrelazando Esperanza, la Fundación Grupo Efecto Positivo, la Asociación Civil Geselina Llegaremos a Tiempo y la Fusoca. Denuncian la violación del derecho a la salud y a la vida. No tuvieron respuestas todavía. ¿Será justicia?
El gris edificio de la Dadse está encajado en Rivadavia al 800. En la ventanilla, una amable señora me dice que nadie va a hablar. Los trabajadores están hartos de poner la cara por los altos funcionarios que no funcionan. Antes de salir, miro la sala de espera. Luce un vacío ejemplar. Reina un silencio de cementerio.
