El Síndrome de la Persona Rígida (SPS) es un trastorno neurológico raro y progresivo que afecta el sistema nervioso central, caracterizado por rigidez muscular fluctuante y espasmos musculares dolorosos. Los síntomas incluyen rigidez constante en los músculos del tronco y las extremidades, espasmos desencadenados por estímulos sensoriales como el ruido y el estrés, y una sensibilidad exagerada a estos estímulos. Además, los pacientes a menudo desarrollan ansiedad severa y fobias.
Aunque la causa exacta del SPS no se conoce, se cree que es una enfermedad autoinmune. El tratamiento se centra en aliviar los síntomas e incluye medicamentos como relajantes musculares y benzodiazepinas, terapia física para mantener la movilidad, inmunoterapia y tratamiento psicológico para manejar la ansiedad.
El pronóstico varía, ya que algunos pacientes responden bien al tratamiento, mientras que otros pueden experimentar un deterioro progresivo que lleva a una discapacidad significativa. El manejo a largo plazo y el apoyo son cruciales para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
A la cantante Céline Dion se le puede acusar de interpretar una música edulcorada y cursi, pero nadie puede poner en duda su talento para transmitir emoción a través de su potente voz. Nacida el 30 de marzo de 1968 en Quebec, Canadá, Céline es la menor de 14 hijos en el seno de una familia de origen humilde. Desde joven mostraría un gran talento para la música, y con el apoyo de su familia, especialmente de su madre y su hermano, comenzó su carrera musical a los cinco años, componiendo su primera canción a los doce.
Dion fue descubierta por el mánager René Angélil, quien hipotecó su casa para financiar su primer álbum. La colaboración entre ellos no solo impulsó su carrera, sino que también evolucionó en una relación personal; pese a la diferencia de edad (26 años), se casaron en 1994. Luego de grabar ocho álbumes en francés, la cantante irrumpió en el mercado internacional con Unison de 1990, su primer álbum en inglés, y Where Does My Heart Beat Now, el primer sencillo extraído de ese trabajo llegó a los primeros lugares de Billboard cuando la cantante tenía tan solo 22 años.
Desde ese momento, Céline Dion dominó los listados de popularidad con temas como The Power Of Love, Because You Loved Me, It’s All Coming Back To Me Now, All By Myself y My Heart Will Go On, el tema central de Titanic, una de las películas más taquilleras de todos los tiempos.
Conocida por sus impresionantes actuaciones en vivo, Dion realizó numerosas giras mundiales muy exitosas. Además, estableció una residencia en Las Vegas en el Caesars Palace, que comenzó en 2003 y se extendió por más de una década. Este espectáculo, conocido como A New Day… se convirtió en uno de los más exitosos en la historia de Las Vegas.
No obstante, a lo largo de su vida, Dion ha enfrentado dos grandes desafíos personales. El primero fue la muerte de René Angélil en 2016, que la dejó devastada e interrumpió su carrera. Seis años después anunció que le habían diagnosticado el Síndrome de la Persona Rígida, que ha afectado su capacidad para cantar.
Las luchas de Dion con este trastorno y sus intentos de recuperarse, rehabilitarse y volver al escenario son el foco del documental de Irene Taylor, autora de Leave No Trace, ese perturbador trabajo sobre los abusos sexuales al interior de los Boy Scouts.
Taylor deja que sea Dion quien nos cuente sobre su enfermedad y sobre su necesidad de seguir adelante: “Si no puedo caminar, gatearé, pero no me detendré”, dice ella en algún momento del documental. Pero lo sorprendente es que la cantante deja a un lado la precisión practicada de su papel como artista, para dejarnos verla en uno de los momentos más vulnerables de su vida. Quizás demasiado.
Y es que más allá de cubrir la historia de su vida y sus logros profesionales. Soy Céline Dion se centra en el presente angustioso de Dion. Gran parte del documental tiene lugar en su mansión de Las Vegas donde la cantante vive con sus hijos gemelos, rara vez saliendo a la luz pública mientras lidia con los efectos de su condición. Su hogar es como sospechábamos, suntuoso y elegante. Dion también posee una bodega llena de vestidos, calzado de diseñador y memorabilia de su carrera. Sin embargo, su casa colmada de antigüedades y obras de arte ahora cuenta con una gran cantidad de equipos médicos y medicamentos.
Los logros de su carrera se nos muestran a través de películas caseras y sus tomas de conciertos y apariciones en televisión, registrando su candor y sentido del humor (ella hizo parte de la banda sonora de Deadpool e interpretó una versión de sí misma en la comedia romántica Love Again, que gira en torno a un periodista musical que se enamora de una joven que busca el amor después de la muerte de su prometido.
La muerte del amado esposo de Céline Dion se toca en Love Again, pero casi que ni se menciona en el documental, así como la controversia sobre la diferencia de edad y el hecho de que Angélil descubriera a Dion cuando ella tenía 12 años. Lo que realmente le interesa a Taylor es registrar en primeros planos los espasmos vocales que reducen la elasticidad de su voz y que llevan a la artista a llorar desconsoladamente por lo que parece ser el final de su carrera.
Mientras lloraba a su esposo, Dion pasó los últimos años lidiando con la pérdida progresiva e irreversible de sus habilidades vocales. “Necesito mi instrumento” dice. En pantalla confiesa haber usado tranquilizantes y otros medicamentos para ayudarla a funcionar y dice que “podría haber muerto”, evocando a Elvis, Michael Jackson y Prince. También explica cómo usó trucos para manejar sus problemas en los conciertos, pero como dice ella “la mentira es demasiado pesada ahora”. La película culmina y concluye con el intento de Dion de grabar la canción principal en la banda sonora de Love Again, pero la exigente sesión resulta abrumadora.
Uno de los momentos más incómodos del documental, casi imposible de ver, es cuando la enfermedad ataca a Dion, paralizando sus músculos, tendones y nervios, afectando su movilidad. Los médicos acuden en su ayuda y tratan de inculcarle calma y esperanza, pero todo parece ser inútil. La cámara captura toda la emergencia médica, y la elección de Taylor y Dion de dejar las cámaras encendidas e incluir el incidente, demuestra un nivel de vulnerabilidad que las estrellas del pop de su nivel rara vez expresan, pero también algo que tal vez no deberíamos atestiguar.Del mismo modo como la sesión de Love Again terminó siendo demasiado, este documental nos lleva a la pregunta sobre si queremos ver a la cantante enferma y desconsolada. Los artistas, así venden millones de álbumes, son seres humanos como todos nosotros. Ellos también poseen dignidad y el derecho a tener una vida privada. Esta invasión a la intimidad no se siente apropiada, así la cantante lo haya permitido.
